Diagnose ziekte van Meniere

| | 2 Reacties

Hoe gaat de diagnose van de ziekte van Ménière? De ziekte van Ménière wordt vastgesteld na een aantal onderzoeken die door de KNO arts worden gestart. Een huisarts kan, op basis van jouw verhaal, vermoeden dat je de ziekte van Ménière hebt, maar de echte diagnose wordt altijd gedaan door een Keel, Neus en Oorarts (KNO arts) op grond van onderzoeken. Als jouw huisarts je niet doorverwijst naar de KNO arts, vraag dan zelf om een verwijzing. Er kan namelijk ook iets anders aan de hand zijn wat wel te genezen is en daar komt alleen de KNO arts achter na het laten uitvoeren van een aantal onderzoeken.

Afspraak met huisarts

Het begint met duizeligheid. Je bent een aantal keren duizelig geweest en natuurlijk wil je weten wat daar de oorzaak van is. Je maakt een afspraak met de huisarts. De huisarts luistert naar jouw verhaal, doet een aantal testjes en bekijkt de bloeddruk, en laat bloed afnemen voor onderzoek. Duizeligheid kan door heel veel oorzaken ontstaan. Daarom onderzoekt de huisarts als eerste waar de duizeligheid vandaan kan komen. Als de huisarts geen duidelijke oorzaak vindt dan verwijst hij je door naar de KNO arts. Als je niet doorverwezen wordt, vraag dan zelf om een verwijzing naar de KNO arts. Het is belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak met diverse tests die alleen in het ziekenhuis of gespecialiseerd duizeligheidscentrum kunnen worden uitgevoerd.

Nadat ik voor het eerst duizelig was heb ik een afspraak gemaakt met de huisarts. Ze deed wat testjes, ik moest met mijn wijsvingers het puntje van mijn neus aanraken, over een denkbeeldige rechte lijn lopen en op één been staan en dat ging allemaal goed. Diezelfde middag kon ik direct bloed laten prikken. Twee dagen daarna bleek dat er niets uit het bloedonderzoek is gekomen. De huisarts verwees me door naar de KNO arts. Tijdens het afscheid zei ze nog “ik hoop dat het niet de ziekte van Ménière is, want dat is nog niet te behandelen”. Ik was positief en zei “dat zal wel meevallen”.

Onderzoek door de KNO arts

Na een paar maanden mocht ik naar de Keel-, neus- en oorarts (KNO arts) in het ziekenhuis. Het is belangrijk dat de KNO arts verder onderzoek doet naar de duizeligheidsklachten. Een huisarts kan naar mijn mening alleen de diagnose stellen op basis van wat jij hem vertelt, de bloeddruk en wat het bloedonderzoek uitwijst. Hij kan niet in jouw evenwichtsorgaan kijken, in het midden- of binnenoor, of naar de evenwichtszenuwen. Het is belangrijk dat de KNO arts een aantal onderzoeken laat uitvoeren om vast te stellen waardoor je duizelig bent en andere oorzaken uit te sluiten.

Onderzoeken om Ménière vast te stellen

De KNO arts laat een aantal onderzoeken uitvoeren om de ziekte van Ménière met zekerheid te kunnen vaststellen. Op deze manier kan hij uitsluiten dat het om een andere ziekte of aandoening gaat.

Jouw verhaal

De KNO arts luistert allereerst naar jouw verhaal en stelt vragen om een aantal zaken duidelijk te krijgen.

Gehoortests

Tijdens mijn eerste afspraak met de KNO arts werd een gehoortest gedaan. Je krijgt dan een koptelefoon op en je hoort een aantal tonen en piepjes. Je moet aangeven als je de tonen hoort. Na een paar maanden werd nog een gehoortest gedaan en werden de uitslagen van beide tests met elkaar vergeleken. Bij de ziekte van Ménière hoort gehoorverlies en dat wordt met deze gehoortests gemeten.

CT scan

Na een tijdje werd ik opgeroepen voor een CT scan. Een CT scan wordt uitgevoerd in een open apparaat en was bij mij binnen een kwartier klaar. Een CT scan stelt niet zoveel voor.

MRI scan

Een MRI scan is iets minder leuk, omdat je in een gesloten lange buis moet liggen tijdens de scan. Het apparaat maakt best veel geluid dichtbij het hoofd. Gelukkig kreeg ik een koptelefoon op en mocht ik een radiozender kiezen waar ik naar kon luisteren. Ik moest behoorlijk lang liggen en mocht absoluut niet bewegen. Het duurde me veel te lang en wilde er uit en tot overmaat van ramp bewoog ik... en moest het opnieuw.

Als je niet tegen kleine ruimten kan en claustrofobisch bent, kan je het beste op zoek naar een organisatie die een open MRI apparaat heeft. Overleg met de KNO arts. Misschien heb je een verwijzing voor een open MRI scan nodig als het buiten het ziekenhuis of duizeligheidscentrum is.

De CT en MRI scans worden gedaan om in jouw hoofd te kijken en dan natuurlijk met name in het evenwichtsorgaan, het binnenoor en het middenoor. Er wordt gekeken of er afwijkende zaken in deze gebieden aanwezig zijn. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je een (goed aardige) brughoektumor hebt of een ontsteking aan het evenwichtsorgaan. Beide zijn door de KNO arts te behandelen.

ENG duizeligheidsonderzoek

Ook onderging ik een duizeligheidsonderzoek, een zogenaamde ENG onderzoek. Er zijn een aantal verschillende duizeligheidsonderzoeken. Mijn KNO arts vond alleen het ENG onderzoek nodig. Tijdens dit onderzoek wordt de werking van de evenwichtsorganen in combinatie met de ogen onderzocht. Tijdens het ENG onderzoek kreeg ik elektroden op mijn hoofd geplakt en werden er wat tests gedaan via een beeldscherm. Daarna mocht ik op een onderzoekstafel gaan liggen en werd warm water in een gehoorgang gespoten waardoor ik duizelig werd. Dat je duizelig wordt is positief! Het betekent dat het evenwichtsorgaan functioneert. Toen moest ik me focussen op de vinger van de medewerker en was de duizeligheid direct weg. Daarna volgde de andere gehoorgang. Zelfde resultaat, ik werd duizelig en daarna was het snel weer weg. Daarna had ik geen last van extra duizeligheid, behalve de duizeligheid die altijd aanwezig is door de Ménière. Zo'n onderzoek klinkt enger dan het in werkelijkheid is. De duizeligheid komt langzaam op en is snel weer weg. Het resultaat van de test was dat één evenwichtsorgaan goed werkt en de andere iets minder goed.

Er mee leren leven

Na alle onderzoeken mocht ik weer naar de KNO arts. “Je hebt de ziekte van Ménière”, zei ze. “Er is op dit moment nog geen behandelmethode waardoor het over gaat. Je moet er mee leren leven” vervolgde ze en ze stond op om afscheid te nemen. Ik kon net op tijd nog vragen wat de ziekte van Ménière is. Gelukkig was ze bereid om een korte uitleg te geven, maar na 5 minuten stond ik toch echt buiten, nog half verdoofd van de diagnose en dat dit het dan was Ik hoefde ook niet meer terug te komen, want ik was klaar daar. Alleen als de duizeligheid erg toe zou nemen kon ik via de huisarts weer een verwijzing laten regelen.

Er is geen behandeling om het te genezen zonder daar grote offers voor de brengen. In het ergste geval spuiten ze een stof in je oor waardoor het evenwichtsorgaan én je gehoor aan één kant volledig uitvalt. Dat gaat mij persoonlijk te ver, ik ben daar nog niet aan toe hoe veel last ik ook van de duizeligheid hebt.

Betahistine pillen tegen duizeligheid

In overleg met de huisarts ben ik betahistine pillen gaan slikken. Ik ben begonnen met 3x daags 8 mg. Dat heb ik een paar maanden geslikt, omdat betahistine een paar maanden nodig heeft om effect te geven. Ik merkte helaas geen verbetering. Daarna 3 maal daags 16 mg, maar ook dat gaf na een aantal maanden geen verbetering. Daarna 3x 24 mg, maar ook hier geen effect. De huisarts gaf me toen pillen van een ander merk. Mogelijk zouden andere hulpstofjes verschil maken. En opeens kreeg ik heel erg last van mijn buik, huiduitslag over mijn hele lichaam en hele donkere urine. Het waren bijwerkingen van de hoge dosering betahistine, dacht de huisarts. Ik ben toen helemaal gestopt met het slikken van betahiste pillen. Ondanks dat ik heel veel maanden de pillen had ingenomen, merkte ik geen verschil in duizeligheid. De huisarts vertelde dat de medicijnen sommige mensen niet werken en bij sommige mensen wel. Het waarom wist zij ook niet.

Second opinion

De duizeligheid had een enorme impact op mijn leven en ik er is geen echte oplossing die bij mij past. Daarom heb ik anderhalf jaar na de diagnose een second opinion laten uitvoeren bij een ander ziekenhuis en een andere KNO arts. Ik wilde zeker weten dat het de ziekte van Ménière is en dat er tijdens de diagnose niets over het hoofd was gezien. Misschien was het wel iets anders? Iets wat wél te behandelen is? De KNO arts hoefde geen nieuwe onderzoeken uit te voeren. Hij vroeg alles op bij het eerste ziekenhuis en ging dat bestuderen. Helaas kwam hij ook tot de conclusie dat het de ziekte van Ménière is.

Gesprekken met iemand die er verstand van heeft en die tips kan geven

Gelukkig zag deze KNO arts vrij snel dat ik het erg moeilijk met de duizeligheid had. Hij stelde voor om “met iemand te praten die er verstand van had en die mij tips kon geven”. Daar stond ik wel voor open. Als hij had verteld dat ik een gesprek met een medisch maatschappelijk werker zou hebben, had mij dat ook niet afgeschrikt. Sommige mensen schrikken daar wel van en daarom was hij waarschijnlijk expres vaag.

Gehoorapparaat

Ook vroeg ik naar de mogelijkheden van een gehoorapparaat, omdat ik veel gehoorverlies heb aan één oor en ik veel gesprekken niet goed verstond. De kNO arts was een voorstander van een gehoorapparaat, omdat je het gehoor van het slechthorende oor blijft stimuleren.

Succes!

Als je deze onderzoeken nog moet ondergaan wens ik je veel succes!

Hoe was het voor jou toen je deze onderzoeken hebt ondergaan?

Andere blogposts in deze reeks:

Tag: Ziekte van ménière

Deel deze blogpost

2 Reacties

ik moet morgen voor een eng onderzoek waar ik niet veel resultaten van verwacht, maar nu ik bovenstaand verhaal lees hoop ik niet dat dit bij mij ook de uitkomst is.
Ik kamp nu al weer drie kwart jaar met een wisselende onverklaarbare druk op het linker oor.
Ik heb de neuroloog laten weten dat ik bang ben dat ik de ziekte van Ménière heb, maar denk ook richting de ziekte van lyme en alles wat ik binnen de neuropathie kan vinden, ik vrees dat ik er ook mee moet leren leven.

Beantwoorden

Ik hoop ook niet dat de ziekte van Ménière de uitkomst van de onderzoeken wordt. Een aandoening die (nog) niet echt behandelbaar is, is geen mooi vooruitzicht. Veel sterkte bij het ENG onderzoek en eventuele onderzoeken daarna.

Beantwoorden

Ik heb het ENG onderzoek gehad, het warme water van 44 graden celsius gaf na inspuiten duizelingen. Het koudere nagenoeg niet.
De 6e februari krijg ik te horen wat de berekeningen van de scherpte oogbewegingen zijn en wat daar voor diagnose aangeplakt wordt.

Beantwoorden

Spannend! Ik hoop dat de diagnose mee valt en dat het geen Ménière is.

Beantwoorden

Laat een reactie achter Ja, leuk! Altijd welkom!

Velden met een * zijn verplicht.

*

*

* Wordt nooit openbaar gemaakt

Meest gelezen