Gevolgen van de ziekte van Meniere

| | 2 Reacties

Wat zijn de gevolgen van de ziekte van Ménière op je leven? Wat gebeurt er eigenlijk met je als je last hebt van aanvallen van draaiduizeligheid? Belangrijke fundamenten zijn er ineens niet meer. Kun je nog wel op je gevoel vertrouwen? Kun je nog wel alleen van huis? Stel dat je een aanval van draaiduizeligheid krijgt, wat doe je dan? Dat zijn zomaar een paar vragen die acuut opspelen als je de ziekte van Ménière nog maar kort hebt. Vast staat dat de ziekte van Ménière een enorme impact op je leven heeft.

Eerder schreef ik al dat de ziekte van Ménière duizeligheid, tinnitus en gehoorverlies tot gevolg heeft. Dit zijn bijna standaard de lichamelijke gevolgen waar je mee te maken krijgt als je de ziekte van Ménière hebt. Deze drie dingen hebben elk gevolgen op je leven. Je vertrouwde leven wordt als het ware van drie kanten aangevallen. Oké, "aangevallen" klinkt best heel dramatisch, maar ik weet zeker dat iemands leven met Ménière niet meer hetzelfde is als daar voor.

Per "aanvaller" zal ik aangeven wat je kan verwachten. Ik ben van mijn eigen situatie uitgegaan. De impact varieert namelijk van patiënt tot patiënt. Het ligt er aan hoe zwaar "geval" je bent. Als je bijvoorbeeld een paar aanvallen hebt gehad en je hebt nu nergens last meer van, dan is de impact best groot. Als je veel aanvallen hebt gehad en dagelijks erg veel last hebt van duizeligheid, dan is de impact nog een stuk groter.

Ik heb 26 super zware aanvallen van draaiduizeligheid gehad. Het waren de zwaarste aanvallen die je je kan voorstellen met heel veel misselijkheid en braken. Tussendoor heb ik heel veel lichte aanvallen gehad. De lichte aanvallen heb ik niet geteld, maar het waren er veel. Nu heb ik alleen nog last van lichte aanvallen, zonder braken, zonder 14 uren zo stil mogelijk in bed liggen, maar wel zo duizelig dat ik 3 a 4 uur moet liggen en wel wat kan bewegen. Tussen de aanvallen door heb ik altijd last van een duizelig gevoel. Sommige perioden heb ik wat minder last, sommige periode veel last, maar de duizeligheid blijft altijd aanwezig.

Gevolgen van de ziekte van Ménère

Gevolgen van duizeligheid

Als je aan de ziekte van Ménière lijdt heb je te maken met aanvallen van duizeligheid. De eerste zes maanden dat ik de ziekte had was ik constant duizelig en had veel last van aanvallen van draaiduizeligheid. Ik kon op elk moment van de dag een aanval van draaiduizeligheid krijgen. Als je regelmatig aanvallen hebt, dan vallen een behoorlijk aantal zekerheden weg. In de eerste zes maanden kon ik echt niet alleen van huis. Als ik van huis ging was het maximaal voor twee uurtjes en onder begeleiding.

Onzekerheid nam, vooral in het begin, de overhand. Veel vragen spookten door mijn hoofd. Zoals:

  • Wat gebeurt er als ik niet thuis ben en ik word duizelig?
  • Wat gebeurt er als ik op het werk ben?
  • Hoe kom ik thuis?
  • Kom ik überhaupt thuis?
  • Wat gebeurt er als ik duizelig word terwijl ik auto rijdt?
  • Is het wel verstandig auto te rijden?

Je krijgt op deze vragen niet zomaar een antwoord. Ik werd heel erg onzeker, omdat ik niet wist wanneer ik duizelig werd en daardoor ging ik situaties en risico's vermijden. Op zich is dat best een goede tactiek, maar het beperkt je ook enorm en maakt jouw wereld erg klein. Je gaat niet meer alleen naar de supermarkt om de hoek, laat staan dat je nog verder weg gaat. Eerst maar even niet auto rijden, of in ieder geval minder vaak en vooral ook minder ver weg.

Na die zes maanden dat ik thuis was kreeg ik gelukkig wat minder aanvallen van draaiduizeligheid. Jammer genoeg was dat tijdelijk bleek achteraf, maar ik was toen blij dat het ergste voorbij was. Na verloop van tijd herken je de signalen die je krijgt voordat je een aanval van draaiduizeligheid krijgt. Die signalen herken je pas door ervaring op te doen. Dat klinkt heel gek, maar met deze ziekte is dat de waarheid. Naar mate je de ziekte van Ménière langer hebt en je hebt telkens aanvallen dan ontdek je patronen, herken je signalen en op den duur voel je een aanval van draaiduizeligheid aankomen. En dat kost behoorlijk wat tijd. Reken gerust op een paar maanden.

Sommige patiënten hebben tussen aanvallen geen last van duizeligheid. Ik heb dat helaas wel, ik ben dagelijks meerdere keren duizelig. Dat varieert van een paar seconden, paar minuten, een half uur tot een paar uur. Alle duizeligheid langer dan een half uur kan je eigenlijk al wel een lichte aanval noemen. Zodra ik duizeligheid voel (opkomen) is het zaak om fuck it te zeggen en voor mezelf te kiezen, te stoppen met wat ik aan het doen was en rust te pakken tot het over is. En dat kan ook een paar seconden, paar minuten, etc. zijn. Het is al naar gelang de duizeligheid.

Als je de ziekte van Ménière wat langer hebt dan verdwijnt de onzekerheid over het algemeen wat meer naar de achtergrond. Dat was bij mij wel het geval. Ondertussen kreeg ik een hoop nieuwe vragen, zoals:

  • Wanneer stoppen de aanvallen van draaiduizeligheid?
  • Hoe ziet mijn toekomst er uit met de ziekte van Ménière?
  • Kan ik mijn huidige werk wel blijven doen?
  • Welk werk kan ik wél doen?
  • Hoeveel uur kan ik nog werken?

Ook dit waren vragen waarop je niet zomaar een antwoord krijgt.

Na een paar jaar kreeg ik antwoorden: de aanvallen stoppen niet, de toekomst is onzeker maar ik probeer te genieten van de kleine dingen des levens en dat gaat met vallen en opstaan, mijn werkgever en bedrijfsarts hebben hun best voor mij gedaan waarmee ik erg blij ben, ik kan mijn huidige werk blijven doen voor 16 uur per week, ander werk ging niet en voor de twintig uur die ik niet meer kon werken kreeg ik ontslag. Je moet er mee leren leven, je hebt geen keuze. Tenminste geen echte keuze, de keuze om het evenwichtsorgaan en gehoor om zeep te helpen vind ik geen echte keuze. Je gaat er niet dood aan. Als je het positief benadert valt het allemaal best mee.

De gevolgen van de ziekte van Ménière heeft niet alleen betrekking op jou zelf, maar ook op het gezin of huisgenoten. Ook hier geldt dat de mate van de ziekte bepaald hoe erg de gevolgen voor de gezinsleden of andere huisgenoten zijn. Maak dingen bespreekbaar. Vertel hoe je je voelt en wat je bezig houdt. Daarmee kweek je begrip van gezinsleden of huisgenoten. Wees dankbaar voor de dingen die anderen voor je doen. Bedenk dat het voor je gezinsleden ook niet altijd makkelijk is.

Gevolgen van tinnitus

Als je de ziekte van Ménière hebt zal je geluiden horen die er helemaal niet zijn. Dan heb je last van tinnitus. Om gek van te worden dat tinnitus! Echt. Die geluiden kunnen een pieptoon, brom, krassen, etc. zijn. Ik heb last van twee harde pieptonen. Het lijkt wel of ik in elk oor één hoor, maar ik weet niet of dat echt zo is. Die twee pieptonen hoor ik 24 uur per dag, 7 dagen per week. Ik vind ze vaak heel irritant! Als ik me erg op iets anders concentreer door middel van een leuke bezigheid verdwijnt het geluid wel eens naar de achtergrond. Je bent dan zó met iets anders bezig dat je het geluid even niet meer hoort, maar het ís er nog wel. In de medische wereld wordt onderzoek gedaan naar een goede oplossing om tinnitus te genezen. Er zijn wel wat dingen om de geluiden te maskeren geloof ik, maar ik ben er nog niet aan toe.

Gevolgen van gehoorverlies

Gehoorverlies beperkt je erg in communicatie met anderen. Doordat het slakkenhuis (belangrijk onderdeel binnen het gehoor) en het evenwichtsorgaan vloeistoffen delen, treed er na elke aanval gehoorverlies op. De impact op je leven hangt samen met de mate van gehoorverlies die je hebt. Als je maar een klein beetje minder goed hoort kan je misschien nog best gesprekken voeren met anderen en is de impact beperkt. Als je wat meer gehoorverlies hebt dan volg je heel snel gesprekken niet goed meer. Een één op één gesprek zal je misschien nog goed kunnen doen, maar in groepen of op een verjaardag zal je je gesprekspartner niet meer goed kunnen verstaan. Ook achtergrondmuziek of geluiden op tv kan ervoor zorgen dat je een gesprek niet meer goed kunt volgen.

Sinds mijn jeugd was ik aan één oor al best slechthorend. Ik had toen al best een hoortoestel kunnen dragen. De ziekte van Ménière heeft er voor gezorgd dat ik nóg minder ben gaan horen met dat oor. Eigenlijk ben ik al te slechthorend voor een hoortoestel, maar ik draag er wel één. Mét pik ik nog een paar woorden meer op dan zónder en kan ik misschien iets beter gokken wat mensen zeggen. Dat is het idee. Gelukkig heb ik nog een goede kant waarmee ik gewoon gemiddeld, voor mijn leeftijd, hoor.

Gehoorverlies is niet alleen heel vervelend voor jou als slechthorende, maar ook voor je gesprekspartner. Irritaties liggen op de loer. Even snel iets tegen jou zeggen gaat vaak niet en dan ook nog alleen als je in dezelfde ruimte bent als de ander. Even iets uit de keuken naar de woonkamer roepen heeft geen zin. Als mensen constant moeten herhalen wat ze zeggen denken ze op den duur misschien wel "laat maar zitten".

Het beste wat je kan doen is een aantal afspraken maken zodat irritaties worden voorkomen, zoals:

  • Praat alleen als je in dezelfde ruimte bent
  • Praat alleen als je elkaar kan aankijken (handig voor liplezen)
  • Praat alleen als er geen andere geluiden zijn
  • Praat rustig en articuleer goed
  • Hou er rekening mee dat een slechthorende een iets langere verwerkingstijd heeft omdat hij soms moet "raden" wat er gezegd wordt
  • Word niet boos of ongeduldig
  • Vertel onbekenden dat je slechthorend bent en dat je niet alles verstaat

Oplossingen om de gevolgen van gehoorverlies te verminderen

Koop een gehoorapparaat. Is dat niet voor oude mensen? Nee, echt niet. Ik was 33 jaar oud toen ik de ziekte van Ménière kreeg en was 36 toen ik een hoortoestel kreeg. Nouja "kreeg", ik kreeg het echt niet gratis. Mijn zorgverzekering betaalde een bedrag mee, maar moest zelf het grootste bedrag aftikken. Het is tot nu elke cent waard geweest. Als je gehoorverlies hebt zal je je verbazen wat je ineens wel weer hoort met een hoortoestel. Gehoorverlies door de ziekte van Ménière gaat soms heel snel. Soms ook heel langzaam. In veel gevallen wen je aan je verminderde gehoor. Daardoor valt het soms niet eens op dat je minder hoort. Pas als andere mensen jou er op wijzen dat de tv of radio toch wel erg hard staat of wanneer je ongemerkt heel vaak vraagt wat men zegt, zal je er eens over nadenken. Probeer het op zijn minst een weekje uit. Dat kan bij bijna alle hoortoestelwinkels. Zoek van te voren wel even uit hoe je verzekerd bent en wat er vergoed wordt.

Vraag of de tv of radio zachter kan omdat je het gesprek niet kan volgen. Het is helemaal niet erg om te vragen. Bijna altijd willen mensen dat wel even voor je doen. Willen ze het niet, dan kan je uitleggen dat je niet goed hoort. Willen ze het echt niet? Waarom zou jij dan wel je best doen om een gesprek met hen te voeren?

Vraag gerust wat je gesprekspartner zegt. Vraag gerust nog een keertje, als je het dan nog niet hebt verstaan. Veel mensen durven niet vaker dan één keer te vragen wat de ander zegt. Als ze het niet verstaan hebben dan doen ze net als of. Ik doe dat ook wel eens, maar heb me aangeleerd gewoon nog eens te vragen. Ik zeg er dan gewoon bij dat ik niet goed hoor. Voor de duidelijkheid wijs ik naar mijn hoortoestel, maar waarschijnlijk is dat een totaal overbodig gebaar.

Deel je ervaringen gerust in een reactie! Dan kunnen we van elkaar leren.

Andere blogposts in deze reeks:

Tag: Ziekte van ménière

Deel deze blogpost

Volgende

Lekker verder lezen

2 Reacties

Wat een goede blog. Fijn dat je ons dit allemaal uitlegt. Mijn vriend is slechthorend geboren. Wat ik wel heb gemerkt sinds ik hem ken, dat ook het toestel verschil kan maken. Met nieuwere toestellen ging het beter. Hij kan met twee toestellen nu ook in drukkere omgevingen beter horen. Ik weet niet hoe oud jouw toestellen zijn? En hoeveel verlies jij hebt? Over die duizeligheid, hoe kom je op je werk? Lijkt mij dat staan in een bus of trein ook niet te doen is.

Beantwoorden

Bedankt! Hoortoestellen worden altijd doorontwikkeld, vooral in de software en dan met name in de spraakverstaanbaarheid. Mijn hoortoestel is nu net iets ouder dan 3 jaar. Qua verlies moest het audiogram even bestuderen. Volgens het audiogram heb ik tussen 80 en 100 dB gehoorverlies aan het linkeroor. Bus en trein zijn door de beweging inderdaad niet te doen en zo reis ik bij voorkeur dan ook niet.

Beantwoorden

Naar zeg! Mijn man heeft ook tinnitus, door geen gehoorbescherming gebruiken op zijn werk. Ik zou er echt gek van worden, nooit meer stilte.
En dan heb jij nog een "waslijstje" aan klachten erbij.
Poeh.
Heftig.

Beantwoorden

Vervelend voor jouw man. Sinds ik gehoorverlies en tinnitus heb draag ik standaard gehoorbescherming bij harde geluiden, hoewel ik niet heel heel vaak in de buurt harde geluiden ben. Was me er nooit echt bewust van, maar nu des te meer.

Beantwoorden

Laat een reactie achter Ja, leuk! Altijd welkom!

Velden met een * zijn verplicht.

*

*

* Wordt nooit openbaar gemaakt