Ziekte van Meniere

| | 1 Reactie

Wat is de ziekte van Ménière? Ik geef informatie over de ziekte van Ménière en waar je rekening mee moet houden. Het lastige aan de ziekte van Ménière is dat het voor iedereen anders uitpakt. Vooral als je nog niet zo lang last hebt van draaiduizeligheid is het belangrijk je goed in te lezen zodat je weet wat het is en wat je moet doen en laten tijdens een aanval.

Informatie over de ziekte van Ménière is heel belangrijk. Lees dus veel over deze aandoening. In de praktijk leer je echter hoe je met de ziekte om moet gaan. Hoe je het beste met de aandoening om kan gaan is namelijk voor iedereen anders. Naar mate je de ziekte van Ménière wat langer hebt zul je signalen beter leren herkennen en daardoor er beter naar handelen en meer rekening mee kunnen houden.

Wat is de ziekte van Ménière

Ik zal niet precies uitleggen wat de ziekte van Ménière is en hoe het exact zit, want daar zijn anderen beter in. Ik adviseer de informatie die je op betrouwbare websites vindt zoals KNO, Stichting Hoormij en de Hersenstichting.

In het kort geef ik wel wat informatie. Met de ziekte van Ménière krijg je met de volgende symptomen te maken:

  • Duizeligheid in de vorm van aanvallen
  • Tinnitus
  • Gehoorverlies

Hier onder geef ik per onderdeel uitleg over wat je kunt verwachten.

Aanvallen van draaiduizeligheid

Je krijgt aanvallen van draaiduizeligheid door de ziekte van Ménière. De wereld draait om jou heen, terwijl jij het beste zo stil mogelijk kan liggen. Bij de een duurt een aanval een paar minuten, terwijl voor een ander het uren duurt voordat het over is.

Sommige mensen hebben tussen aanvallen nergens last van, terwijl sommige tussen aanvallen door dagelijks erg duizelig zijn. Soms heb je maanden geen aanval en soms een periode elke dag. Zoals ik al aangaf is de ziekte van Ménière voor elke patiënt weer anders. Er is daardoor geen handleiding hoe je het beste met deze aandoening om kan gaan. Het is belangrijk dat je signalen leert herkennen en er vervolgens naar handelt. Ik heb geleerd dat de duizeligheid alleen maar erger wordt als je signalen negeert.

Tinnitus

Je krijgt last van Tinnitus als je de ziekte van Ménière hebt. Misschien niet direct, maar hou er rekening mee dat het op termijn gebeurt. Tinnitus is dat je geluid hoort dat er in het echt niet is. Denk bijvoorbeeld aan een pieptoon of een brom. Ik hoor twee hoge pieptonen. De pieptonen begonnen zacht, maar in de loop van vijf jaar is het volume erg toegenomen. Als ik me ergens anders op concentreer verdwijnt het geluid nog wel naar de achtergrond, maar vaak ook niet meer en dan is het altijd aanwezig. Ik hoor het dan altijd en overal. Om gek van te worden. Er bestaan apparaten die tinnitus maskeren. Die heb ik zelf niet, dus kan ik er uit eigen ervaring niet over vertellen.

Gehoorverlies

Het gehoor wordt naar verloop van tijd minder. Tijdens een aanval mengen twee verschillende vloeistoffen zicht met elkaar in het evenwichtsorgaan. Het evenwichtsorgaan en het slakkenhuis delen vloeistoffen met elkaar. Het slakkenhuis wordt daardoor aangetast, waardoor het minder geluidsignalen doorgeeft aan de hersenen. Sinds 2013 heb ik een gehoorapparaat. Ik moest even een drempel over, maar ben blij dat ik het gehoorapparaat heb. Ik hoor weer veel beter.

Diagnose van Ménière door KNO arts

De belangrijkste tip die ik je geef: ga naar een KNO arts. Ménière speelt zich af in het evenwichtsorgaan. De Keel-, neus- en oorarts (KNO) is de specialist op dit gebied. Een huisarts kan alleen een diagnose stellen op basis van jouw verhaal, maar zonder medische onderzoeken blijft het gissen. Laat daarom de diagnose uitvoeren in het ziekenhuis of een gespecialiseerd duizeligheidscentrum. De KNO arts laat een aantal onderzoeken uitvoeren zoals een CT scan, een MRI, tenminste één duizeligheidstest en een aantal gehoortests. Op deze manier kan hij uitsluiten dat het een andere ziekte is. Op dit moment is de ziekte van Ménière nog niet goed te genezen. Door de onderzoeken kan een andere ziekte of aandoening naar voren komen die mogelijk wél te genezen is! Regel daarom een verwijzing via de huisarts. Ga naar een KNO arts en laat onderzoeken uitvoeren!

In overleg met de KNO arts of huisarts kan je beginnen met Betahistine. Dit is een medicijn die de duizeligheid mogelijk laat verminderen. Bij mij werkte het medicijn niet, maar er zijn veel patiënten die er veel baat bij hebben. Proberen dus!

Als je het moeilijk vindt om met de ziekte om te gaan of je kan moeilijk accepteren dat je de ziekte hebt vraag de KNO arts dan om gesprekken met een Medisch Maatschappelijk Werker. Dit is iemand die veel van de ziekte weet en die je praktische informatie kan geven over hoe je beter met de ziekte om kan gaan. Ik heb een aantal gesprekken met een Medisch Maatschappelijk Werker gevoerd en heb er veel baat bij gehad.

Hoe bouwt een duizeligheidsaanval zich op

Ik geef hier zoveel mogelijk informatie vanuit mijn eigen ervaring met zware en lichte aanvallen van draaiduizeligheid. Het is mogelijk dat je aan een aantal tips niets hebt omdat aanvallen van draaiduizeligheid bij veel mensen verschillend gaan.

Een aanval bouwt zich bij veel mensen rustig op tot je niet meer recht kan lopen, misselijk wordt en moet gaan liggen. Bij anderen knalt een aanval er ineens vol in. Je voelt je relatief goed en ineens wordt je overvallen door de draaiduizeligheid. Ik heb beide meegemaakt. Bij mij bouwt een aanval zich tegenwoordig altijd rustig op en kan daardoor op tijd naar huis gaan. Toen ik de ziekte net had, gebeurde het vaak dat ik me naar omstandigheden goed voelde, maar vanuit het niets kon ik ineens binnen een minuut volledig duizelig worden en alles om mij heen ging draaien. Als je last hebt van aanvallen die zonder aankondiging opkomen, dan raad ik je met klem aan om de auto te laten staan! Als je tijdens een aanval van draaiduizeligheid een auto bestuurt en een ongeval veroorzaakt dan heb je een grote kans dat je niet verzekerd bent en volledig zelf aansprakelijk gesteld wordt voor alle schade.

Sommige mensen voelen een aanval een paar uur van te voren aankomen. Als je niet thuis bent zorg dan dat je op tijd naar huis gaat! Wacht niet te lang af en ga direct naar huis! Het belangrijk dat je heelhuids thuis komt. Het heeft geen zin om af te wachten of de aanval over waait, want dat gebeurt waarschijnlijk 9 van de 10 keer niet. Je wilt niet onderweg naar huis zijn als de aanval al zo hevig is dat het niet meer verantwoord is te reizen.

Zorg er voor dat je hulp hebt als je een aanval hebt. Zeker als je veel moet braken of naar de wc moet is elke hulp welkom.

Wat gebeurt er tijdens een Ménière aanval

Als een aanval van draaiduizeligheid begint kan je het beste zo snel mogelijk op bed gaan liggen. Sommige mensen vinden een donkere kamer het fijnste tijdens een aanval. TV kijken, lezen, internetten of andere activiteiten gaan vaak niet. Het beste kan je zo stil mogelijk liggen in een comfortabele houding. Als een Ménière aanval begint moeten sommige patiënten ontlasten. Tijdens een aanval moeten de meeste patiënten braken. Zet daarom twee emmers klaar bij het bed. Terwijl één emmer geleegd wordt, heb je de andere voor als je vaak achter elkaar moet braken. Tijdens een aanval van draaiduizeligheid kan je het beste zo weinig mogelijk bewegen. Door zo weinig mogelijk te bewegen heb je het minste last van misselijkheid. Je moet waarschijnlijk ook wel eens naar de wc als een aanval uren achter elkaar duurt. Neem dan een emmer mee voor onderweg, want bewegen is onvermijdelijk en juist door bewegen wordt je erg misselijk en heb je grote kans dat je onderweg moet braken. Zorg dat je zo snel mogelijk weer rustig in bed gaat liggen. Je zult merken dat de misselijkheid snel minder wordt. Er zijn middeltjes tegen reisziekte, zoals Cinnarizine, die misselijkheid tegen gaan. Het is te koop bij de drogist. Ik werd er wel wat duf van, maar dat vond ik niet erg omdat ik toch minstens 10 uur in bed lag.

Bij mij duurt een zware aanval van draaiduizeligheid ongeveer tussen de 10 en 14 uur. Het put je uit, hoewel je rustig ligt en zo goed mogelijk probeert niet te bewegen. TV kijken gaat niet. Op smartphone of tablet lezen ook niet. Ik word er alleen maar duizeliger van omdat het door mijn evenwichtsorgaan word opgevat als een soort beweging. Ik hou mijn ogen soms open, maar vaker hou ik ze dicht zodat ik de ruimte om me heen niet zie draaien. Vaak is dat ook geen goede oplossing, want door mijn ogen te sluiten ervaar ik in mijn hoofd juist meer duizeligheid. Naar de wc gaan is bijna niet te doen. Ik strompel naar de wc en hou me zo goed mogelijk vast aan alles wat ik onderweg tegenkom. Door het bewegen van het hoofd en lichaam wordt ik zó ongelofelijk misselijk. De draaiduizeligheid is erg, geloof me, maar de misselijkheid maakt het bijna ondragelijk. Zie het als een soort zeeziekte. De hersenen weten niet wat er gebeurt en wil van de maaginhoud af, waardoor ik tijdens aanvallen zomaar 4 a 5 keer achterelkaar moet overgeven. Na de eerste keer overgeven is de maag echt wel leeg, maar dat deert niet... Ik zal je de details besparen. Op den duur weet je niet meer waar je het moet zoeken. Je kan niet relaxed liggen, op mijn zij liggen gaat niet want dan heb ik teveel last. Op mijn rug soms ook niet, dan maar half zittend, niet ideaal maar het is heel even wat beter vol te houden.

Tips tijdens een aanval van draaiduizeligheid

De belangrijkste punten onder elkaar:

  • Luister naar signalen die het lichaam geeft en handel er naar
  • Gebruik het medicijn Betahistine in overleg met KNO arts of huisarts
  • Ga direct naar huis als je niet thuis bent en je voelt een aanval aankomen. Wacht niet te lang af
  • Laat de auto staan als je last hebt van aanvallen die zonder aankondiging opkomen
  • Ga zo snel mogelijk op bed liggen
  • Beweeg zo weinig mogelijk
  • Zorg dat er iemand in de buurt is die je kan helpen. Vooral als je veel moet braken of naar de wc moet is hulp welkom
  • Gebruik Cinnarizine om misselijkheid tegen te gaan

Voorzorgsmaatregelen bij Ménière

Als je de ziekte van Ménière hebt is het verstandig een aantal voorzorgsmaatregelen te nemen:

  • Neem een plastic tasje mee voor het geval je moet braken tijdens een onverwachte aanval
  • Neem een flesje water mee om je mond te spoelen na braken
  • Zorg dat je iemand kan bellen voor hulp om thuis te komen tijdens een aanval
  • Zorg dat je iemand kan bellen voor hulp thuis tijdens een aaval
  • Als je niet alleen ergens heen durft/kan vraag dan iemand mee
  • Zet twee emmers klaar naast het bed voor als je moet braken tijdens een aanval
  • Zet bekers klaar voor als je je mond wilt spoelen
  • Als de wc te ver weg is zorg dat je dichtbij kan plassen; vermijd traplopen tijdens een aanval

Verloop van de ziekte van Ménière

De ziekte van Meniere begon bij mij heel heftig. Later werd het iets rustiger, maar nog steeds heb ik last van aanvallen en nog steeds heb ik elke dag last van duizeligheid zonder dat je het een aanval kunt noemen.

Er kunnen perioden zijn dat je helemaal geen last hebt van aanvallen. Op een dag kunnen ze zomaar ineens terug zijn zonder aanwijsbare reden. De ziekte van Ménière kan op den duur helemaal uitdoven. Wanneer is de grote vraag. Bij de één is dat al na 2 jaar, terwijl de ander na 25 jaar nog steeds elke dag last heeft van duizeligheid en regelmatig aanvallen heeft.

Tussen augustus 2011 en november 2014 heb ik 26 zware aanvallen gehad, ik heb ze geteld. Het waren de zwaarste aanvallen die je je kan voorstellen met heel veel misselijkheid en braken. Tussendoor heb ik ook lichte aanvallen gehad. De lichte aanvallen heb ik niet altijd bijgehouden, maar het waren er veel. Sinds november 2014 heb ik gelukkig geen last meer van die super zware aanvallen, maar alleen nog last van lichte aanvallen, zonder braken, zonder 14 uren zo stil mogelijk in bed liggen, maar wel zo duizelig dat ik 3 a 4 uur moet liggen en wel wat kan bewegen. Tussen de aanvallen door heb ik altijd last van een duizelig gevoel. Sommige perioden heb ik wat minder last, sommige periode veel last.

Samenvatting & tips

Het is een heel verhaal geworden, daarom volgt hier nog even een korte samenvatting.

Als je vermoed dat je de ziekte van Ménière hebt:

  • Ga naar de KNO arts en laat tests uitvoeren
  • Ga testen met betahistine
  • Vraag een second opinion, deze ziekte beinvloed jouw leven en je wilt zeker weten dat het geen andere ziekte is die wél te behandelen is
  • Ga in gesprek met een medisch maatschappelijk werker als je het moeilijk vindt met de ziekte om te gaan
  • Laat een gehoorapparaat aanmeten als je slechthorend bent, doe dit in overleg met de KNO arts

Geef gerust informatie en tips in een reactie! Laten we elkaar helpen met informatie hoe we het beste met deze nare ziekte om kunnen gaan.

Andere blogposts in deze reeks:

Tag: Ziekte van ménière

Deel deze blogpost

1 Reactie

Jeetje, wat heftig. Ontzettend goed en informatief artikel. Ik zei het al bij het vorige artikel hierover; ik ken de naam, maar nooit geweten hoeveel impact dit heeft op je leven. Sterkte ermee.

Beantwoorden

Laat een reactie achter Ja, leuk! Altijd welkom!

Velden met een * zijn verplicht.

*

*

* Wordt nooit openbaar gemaakt